L'IETT i l'Associació de Famílies DMD van organitzar un acte conjunt

La malaltia de la DMD, que apareix al voltant dels cinc anys, es manifesta amb la pèrdua de músculs en els anys següents. Els nens d'entre 10 i 12 anys han d'utilitzar una cadira de rodes. Als anys 20, sorgeixen les dificultats de la vida. L'IETT i l'Associació de Famílies DMD van organitzar un acte conjunt per cridar l'atenció sobre aquesta cruel malaltia.

L'Associació de Famílies DMD i la Direcció General d'Empreses IETT van organitzar un esdeveniment a la plaça Tünel per conscienciar sobre la malaltia de la DMD. Els empleats de l'IETT també han donat suport a l'acte, que s'ha organitzat amb la participació de famílies que lluiten amb la malaltia i dels seus fills.

En representació de la Direcció General d'Empreses de l'IETT, Cevdet Güngör, cap del Departament d'Atenció al Client i Comunicació Corporativa d'IETT, va afirmar que IETT porta 148 anys proporcionant serveis de transport públic als residents d'Istanbul i que, a més d'aquest servei, també dóna suport a projectes de responsabilitat social. Güngör va dir: "Els nostres nens amb DMD no poden caminar ni córrer com els altres nens, i no respiren correctament en les etapes avançades de la malaltia. Els nostres fills amb malalties musculars, els músculs i les vides dels quals es fonen amb el temps, volen somiar amb el seu futur". dit.

Membres de l'associació, que van participar a l'acte amb els seus fills amb DMD, van tenir peticions tant de les autoritats com de la ciutadania.

Cridant l'atenció sobre el fet que hi ha més de 5 mil nens que lluiten amb la mateixa malaltia a tot el país, el president de l'Associació de Famílies DMD, Gülbahar Bekiroğlu, va dir: "Més de 5000 nens al nostre país estan lluitant amb els problemes causats per aquesta malaltia".

Afirmant que tenen dificultats per trobar un metge especialista que conegui la DMD als hospitals, Bekiroğlu va afirmar que el cost de les intervencions incorrectes o no oportunes és elevat. Cridant l'atenció sobre la necessitat d'augmentar el nombre de centres multidisciplinaris de malalties musculars, Bekiroğlu va dir: "Hem d'anar a ciutats on hi ha centres de malalties musculars com Antalya i Esmirna per tal que els nostres fills que no suporten llargs viatges tinguin la seva rutina. revisions fetes. Si augmenta el nombre de centres de malalties musculars, podrem rebre una atenció sanitària més qualificada. Tindrem un accés més fàcil als tractaments emergents. Sabem que tots els problemes que experimentem es solucionaran amb consciència social. Com a Associació de Famílies DMD, agraïm a la Direcció General d'Empreses IETT el seu suport". Ell va dir.

En l'acte organitzat amb la participació de nens amb DMD en un dia assolellat d'hivern, els pallassos van pintar cares infantils. Els nens, que van quedar encantats amb globus i cotó de sucre, van fer un recorregut pel carrer Istiklal amb el Tramvia Nostàlgic.

Què és la malaltia DMD?

DMD, abreviatura de Duchenne Muscular Dystrophy; És una malaltia muscular progressiva i genètica que es presenta entre els tres i els cinc anys d'edat. A causa de la mutació del gen de la distrofina en pacients de Duchenne, la proteïna de la distrofina, que proporciona la integritat dels músculs, no es pot sintetitzar. La malaltia es manifesta en nens amb efectes com fatiga excessiva, caigudes freqüents i dificultat per pujar. Duchenne és una malaltia que sol afectar els nois. Mentre que la incidència en nois és d'un de cada 3.500, la incidència de les noies és d'un entre 50 milions. Els nens que es troben confinats a una cadira de rodes a partir dels 10 anys estan exposats a efectes vitals, especialment respiratoris, als 20 anys. Encara no hi ha una cura coneguda per a la malaltia.