Alcalde del municipi metropolità d'Esmirna Tunç Soyer, anomenada Solidaritat d'Esmirna, que es reviu en cada dia difícil des de la pandèmia fins al desastre, aquesta vegada al deure dels nens amb SMA. En anunciar que han posat en marxa una campanya que reuneix nens amb SMA que estan esperant tractament i aquells que volen ajudar-los a través de "bizizmir.com", l'alcalde Soyer va dir: "Siguem la vida dels nostres fills amb SMA amb el poder de la solidaritat. i amor."
Alcalde del municipi metropolità d'Esmirna Tunç SoyerEsmirna Solidaritat, que es va iniciar contra la pandèmia, el terratrèmol i la crisi econòmica, serà ara una esperança per als nens que pateixen SMA (atròfia muscular espinal), una malaltia muscular hereditària. Tot i que Turquia no es permet el fàrmac anomenat "teràpia gènica" perquè la seva eficàcia no s'ha demostrat del tot en assaigs clínics, les famílies estan organitzant campanyes per rebre aquest tractament. Per tal de donar suport als pacients amb SMA els costos de la teràpia gènica són molt elevats, es va obrir la pàgina "Be hope, be life" al lloc web "bizizmir.com". Aquells que vulguin participar en la campanya des de casa i de l'estranger poden enviar diners directament als comptes IBAN dels nens amb SMA, o també poden donar-los suport enviant un SMS. Per a donacions de tots els operadors, 1 SMS és de 20 lires i 5 euros.
"Aquesta pràctica que fa mal a les consciències hauria d'acabar".
Alcalde del municipi metropolità d'Esmirna Tunç Soyer, van iniciar la solidaritat SMA anunciant-ho als seus comptes de xarxes socials. Explicant els detalls del projecte, l'alcalde Soyer va fer les següents declaracions en el seu missatge de vídeo a la ciutadania: “Com sabeu, tenim centenars de nens que pateixen la malaltia de SMA esperant la recuperació... El cost de la teràpia gènica necessària per a la seva recuperació és molt alta i malauradament no està cobert per SSI. Per descomptat, la nostra principal reivindicació és acabar amb aquesta pràctica que fa mal a les consciències. Passarà quan arribi el moment. Però ara, el nostre deure és donar suport a aquests nens junts".
"Si us plau... unim-nos ara"
L'alcalde Soyer va afirmar que van reunir les famílies que van obrir una campanya d'ajuda a Esmirna, amb permís de les institucions oficials, i els que volien donar suport, a l'aplicació Biz Izmir, i va continuar les seves paraules de la següent manera: "Podeu anar al nostre lloc web. Bizizmir.com i accedeix a la informació del compte bancari obert per a aquests nens a la nostra pàgina "Sigues esperança, sigues vida". En els propers dies donaré a conèixer els nostres projectes per ampliar encara més la solidaritat. Vinga... Si us plau... Ara unim les mans... Siguem la vida dels nostres fills amb SMA amb el poder de la solidaritat i l'amor".
Com s'inscriu a la pàgina "Sigues esperança, sigues vida"?
Es preveu que el projecte solidari, que reuneix pacients amb SMA necessitats i aquells que volen donar suport, creixi com una allau. Perquè els pacients amb SMA d'Esmirna que hagin rebut el permís de campanya de la Governació per participar a la pàgina "Sigues esperança, sigues vida", han de trucar al (0232) 293 96 81 durant l'horari laboral i sol·licitar-ho al Departament de Projectes Socials del municipi metropolità d'Esmirna. Direcció de Serveis a la Família i la Infància.
Sigues el primer a comentar